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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

智媒元宇宙：打造智能传播新生态 服务人类文明新形态******

　　从概念元宇宙到智媒元宇宙，从现代传播体系到智能全媒体传播体系，从智能全媒体传播新生态到人类文明新形态，我国传媒领域及其内外部环境正在发生着深刻的历史性变革和时代性演进。

　　一、智媒元宇宙概念：构建开放共享、智能融合的数字虚拟新世界

　　我们认为，智媒元宇宙是我国传媒领域在元宇宙传播场景下所构建的一个开放共享、智能融合的数字虚拟新世界，旨在推进智媒元宇宙传播新生态与现实传播世界数字孪生与和谐共生，创造出巨大的数字资产、数字新物种和数字财富，为我国网络空间建设、数字文明建设和人类文明新形态探索贡献中国智慧、中国力量和中国方案。

　　从传播历史演进的维度来看，元宇宙是一个创新型、融合型、虚拟型的传播生态体系。在元宇宙传播场景、传播空间、传播结构中，所有的主体都是智能全媒体传播主体。从媒介的维度来看，媒介组织将在元宇宙传播场景、传播空间、传播结构中扮演极为重要的角色。也就是说，智媒元宇宙是元宇宙传播体系、传播生态中的重要组成部分，是元宇宙虚拟场景的专业内容提供者，是元宇宙空间治理的重要引导者、参与者和贡献者。智媒元宇宙并不脱离元宇宙的传播场景而独立存在，智媒元宇宙和传播主体、传播内容、传播关系、传播场景共同构成了元宇宙的传播空间和传播生态。

　　二、智媒元宇宙愿景：打造世界一流智媒元宇宙传播新生态

　　智媒元宇宙需要从技术维度获得充分赋能。具体而言，可以从云端化、垂直化、场景化、智能化等四个方面形成元宇宙传播新赋能，打造世界一流智媒元宇宙传播新生态，共建中国特色开放共享智能融合数字虚拟新世界。

　　从网络空间维度看，云端化是智媒元宇宙发展所应具备的虚拟化网络能力。云端化可以看作是网络能力、计算能力、服务能力的虚拟化。这为智媒元宇宙传播空间的构建奠定了网络基础或信息基础设施基础。

　　从行业发展维度看，垂直化是智媒元宇宙发展所应具备的产业化建构能力。每一个垂直的行业，都有关于元宇宙传播空间、传播场景、传播形态的具体需求。由此可见不管是元宇宙，还是智媒元宇宙，都应聚焦各行业元宇宙需求和趋势，为元宇宙的垂直化服务提供精准和直接的支持。

　　从传播感知维度看，场景化是智媒元宇宙发展所应具备的网络空间建构能力。如何搭建智媒元宇宙的传播空间、传播场景，为所有元宇宙传播者提供具有虚拟现实特点的个性化服务，这是智媒元宇宙所要解决的重要问题。智媒元宇宙不是为了媒介组织自身的自娱自乐，而是为了提供多维场景化的传播服务。这是智媒元宇宙的核心要义。

　　从传播服务维度看，智能化是智媒元宇宙发展所应具备的智能传播关键能力。智能化传播环境，智慧化传播服务，这是智媒元宇宙所形成智能化传播能力的主要内容。智能化的环境和智慧化传播服务相结合，构成了智慧传播的全媒体传播体系。这是智媒元宇宙发展的重要方向。

　　三、智媒元宇宙特征：涌现多元主体，创建多维场景

　　智媒元宇宙具有虚拟性、场景性、互动性、融合性、生态性、安全性等主要特征。

　　智媒元宇宙是一个虚拟化的传播世界。虚拟不是单一的虚拟，而是多重叠加、多元叠加的虚拟场景。虚拟成为最大的传播现实。传播的现实场景和虚拟场景的融合无处不在，无时不在。

　　智媒元宇宙是一个场景化的传播世界。各种生活场景、工作场景都将成为智媒元宇宙的传播新常态。在智媒元宇宙传播生态之下，智能全媒体传播主体将进一步跨越时空的限制，并获得更大程度的传播自由和传播空间。

　　智媒元宇宙是一个互动化的传播世界。智媒元宇宙的互动不是简单化的互动，而是包含服务性内容互动，是包括产业链、供应链、价值链、生态链等价值在内的互动。互动产生价值，协同激发成效，共存推进共生，共赢推进共荣。

　　智媒元宇宙是一个融合化的传播世界。从媒体融合到全媒体传播体系，我国媒体发展进入新阶段。智媒元宇宙的融合涵盖了现实和虚拟的深度融合，涵盖了生活方式和工作方式的深度融合，涵盖了传播和服务的深度融合。

　　智媒元宇宙是一个生态化的传播世界。随着新一代数字信息技术和网络的不断发展，人类传播世界的生态化特征越来越明显。智媒元宇宙的生态化主要体现在传播主体、传播关系、传播内容、传播结构、传播场景等方面。

　　智媒元宇宙是一个安全化的传播世界。智媒元宇宙的去中心化和安全性发展并不矛盾。去中心化为智媒元宇宙的全方位创新创造了有利条件，安全性则为智媒元宇宙发展提供了行稳致远的基本保证。越是在高度开放、深度融合的环境下，越要关注智媒元宇宙传播生态的网络安全、系统安全、平台安全、内容安全、关系安全、场景安全等内容。将智媒元宇宙发展和安全性要求辩证地统一在智媒元宇宙稳健有序发展的大目标下，智媒元宇宙才能创造更加丰富多彩的传播生态和传播未来。

　　四、智媒元宇宙机制：构建和谐共生的智能全媒体传播体系

　　从全程媒体、全息媒体、全员媒体、全效媒体的发展脉络上认识和把握元宇宙，倡导元宇宙生态的“共创、共商、共建、共享”等价值理念，通过智媒元宇宙传播新生态形成创新传播机制，建构传媒现实传播体系和虚拟传播体系和谐共生的智能全媒体传播体系，涵盖全媒体传播体系架构下的全产业链、全传播要素和全生态领域。

　　智能元宇宙背后，所隐藏的是两大机制：一是智媒元宇宙呈现层的新型传播生态。二是智媒元宇宙产业层的产业链、创新链、价值链、生态链。只有智媒元宇宙产业层的繁荣发展，才能带动或推动智媒元宇宙的繁荣发展。与此同时，智媒元宇宙呈现层的繁荣发展也将吸引、凝聚更多的传播资源，为智媒元宇宙发展创造良好内外部环境。

　　五、智媒元宇宙展望：推进现实虚拟场景深度融合，为人类文明新形态发展提供支持

　　元宇宙方兴未艾。智媒元宇宙蓄势待发。随着元宇宙网络、技术、服务的不断完善，智媒元宇宙传播生态体系将获得长足发展。在此背景之下，智媒元宇宙也将不断开拓新型虚拟传播空间和传播领域。

　　展望未来，智媒元宇宙所建构的是一个开放共享、智能融合的数字虚拟新世界。智媒元宇宙是我国智能全媒体传播体系的重要体现，是我国新时代传播体系的前沿领域，是我国传播生态的新型形态。智媒元宇宙大大拓展了全媒体传播的虚拟空间，大力推进了虚拟场景和现实场景的深刻融合，为人类文明新形态的发展提供了新的支撑、新的空间和新的领域。

　　智媒元宇宙建设大事记

　　2021年11月21日，元宇宙与智能全媒体发展研讨活动在京举行。

　　研讨活动由中国广播电视社会组织联合会智能全媒体委员会（下称智媒委）主办，国家广电总局宣传司原巡视员、智媒委会长杨杰，智媒委高级顾问、人民邮电报社原总编辑武锁宁，智媒委高级顾问、中国联通集团原高级副总裁姜正新，工信部电子工业出版社总编辑兼华信研究院院长刘九如，智媒委高级顾问、中国移动集团设计院原副院长刘涛，中国世贸组织研究会数贸会主任杨勇，中央广播电视总台央广网副总编高阳，国家广电总局《广电时评》杂志主编牛春颖，中国宋庆龄基金会《环球慈善》杂志执行主编马瑞聪等20余位广播电视和网络视听媒体、信息通信与互联网行业、大学等研究机构的知名专家学者参加研讨。会议由智媒委副会长兼秘书长李永刚、智媒委副会长付玉辉主持。

　　与会专家合影

　　2022年5月22日，智媒委联合中国网生活频道、上方股份发起“中广数字艺术”平台共建工作。

　　同日，新华社报道：“中共中央办公厅、国务院办公厅近日印发《关于推进实施国家文化数字化战略的意见》明确，夯实文化数字化基础设施，依托现有有线电视网络设施、广电5G网络和互联互通平台，形成国家文化专网。”“鼓励多元主体依托国家文化专网，共同搭建文化数据服务平台。”智媒委联合中国网生活频道（中网数智）、上方股份，在元宇宙研究和智库建设、数字藏品研究和平台建设等领域开展全面合作，共建“中广数字艺术”、中广IP资源孵化器等平台，共同促进元宇宙技术与全媒体融合创新发展，引导智能全媒体领域在元宇宙时代的新产品、新业态、新模式、新物种的创新成长。“中广数字艺术”平台将积极服务和支撑广电传媒转化优势资源，开展文化数字化工作，开拓文化产业市场，推进数字藏品开发和研究工作同时，为全国广电传媒提供数字藏品IP汇聚等公共服务。“中广数字艺术”平台还将联合广电和文化领域有关机构，发起数字藏品平台合法合规运营倡议，促进各数字藏品平台制定科学规范的业务流程与技术规范。

　　2022年5月30日，智媒元宇宙研究社群创立。开始智媒元宇宙共识探讨，启动基础设施建设，同时研究赋能细分行业。

　　2022年6月3日，茶元宇宙研究社群创立，是智媒元宇宙赋能的第一个细分行业元宇宙社群，共识形态基本呈现。“茶元宇宙研究群”愿景：研究探索元宇宙技术赋能茶文化、茶产业和茶科技发展；促进社群成员共创共享茶元宇宙新世界，创造出巨大的茶元宇宙数字新物种和数字财富。

　　2022年6月7日，全民国防教育元宇宙研究社群和直播电商元宇宙研究社群同时创立。

　　2022年6月10日，音乐戏曲元宇宙研究社群创立。

　　2022年6月19日，白酒元宇宙研究社群创立。“白酒元宇宙共识”（讨论版）：白酒元宇宙，爱酒懂酒人的虚拟新世界。白酒元宇宙愿景：研究探索元宇宙技术赋能白酒文化、白酒品牌、白酒科技和白酒产业发展创新路径；促进本群成员共创共享白酒元宇宙数字新物种和数字财富，推动白酒元宇宙虚拟新世界和白酒消费现实场景互动共生。

　　2022年6月21日，智媒元宇宙基础设施建设思维导图初稿完成。

　　2022年7月7日，智媒元宇宙战略愿景发布。

　　2022年11月，智媒委启动智媒元宇宙产业联盟建设。

　　（作者系中国广播电视社会组织联合会智能全媒体委员会副会长、智媒与元宇宙发展研究部主任、中国联通集团新媒体中心原主任付玉辉，中国广播电视社会组织联合会智能全媒体委员会副会长兼秘书长、新华网亿连数据资产研究院原院长李永刚）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）